Ir à praia, sair com os amigos e até mesmo praticar uma aula de educação física: atividades que parecem simples, mas que para Lorena Eltz, criadora de conteúdo de apenas 20 anos, foram deixadas de lado pela maior parte de sua adolescência. O motivo? Uma condição chamada colostomia, que faz a jovem precisar usar uma bolsinha colada na barriga, para todo o lugar que vai.
mas afinal, o que é isso exatamente?
É um tipo de ostomia (exteriorização de alguma parte do organismo que cria uma abertura artificial entre órgãos internos e o meio externo), que, de acordo com Rachel Riechelmann, diretora da Oncologia do AC Camargo Câncer Center, consiste no desvio do intestino.
“Vamos pensar o intestino como um grande túnel. A colostomia é quando se precisa cortar um pedaço desse túnel e uma parte dele é colocada para fora. Então todo o conteúdo do intestino é colocado para fora. Coloca-se uma bolsinha, um reservatório sintético, onde sairão as fezes. As pessoas chamam de ‘bolsa de colostomia‘”, explica Rachel.
A especialista ainda explica que ela pode ser temporária ou, no caso de Lorena, definitiva. Isso acontece porque às vezes o pedaço retirado do intestino é muito grande, não restando quantidade suficiente dentro do organismo.
a experiência de lorena
Lorena Eltz usa seu perfil no Instagram (com mais de 300 mil seguidores) para falar sobre o assunto com o objetivo de conscientizar maia as pessoas sobre essa condição que ela diz ser “invisível”. Embora espalhe um conteúdo rico sobre o assunto e seu processo de autoaceitação, a jovem afirma que nem sempre foi assim.
No caso de Lorena, o motivo da realização da colostomia foi uma doença chamada Doença de Crohn, síndrome que afeta o sistema digestivo.
“Nem todas as pessoas com a doença de Crohn precisam da colostomia. Ela acontece só quando é necessária a retirada uma grande parte do intestino. Aí sim, ela realizará o procedimento e precisará da bolsa“, explica Rachel.
A influenciadora descobriu a doença com 5 anos e viveu sem a operação até os 12.
“Num primeiro momento eu não precisei usar a bolsinha, mas sabia dessa possibilidade. Quando eu realizei a cirurgia precisei colocá-la. Eu tive que aprender a lidar com algo novo. Senti muito novo, eu não sabia como ia ser aquilo, por quanto tempo ia ser e como seria meu dia a dia“.
a difícil aceitação
“Nessa época, eu aceitei a condição de que eu precisaria usar a bolsa de colostomia, mas não aceitei a imagem dela na minha vida. Eu não conseguia olhar meu corpo com a bolsa na frente do espelho”.
Lorena afirmou que desde o momento em que ela saiu do hospital, já foi uma preocupação de como ela esconderia aquilo. A jovem conta que sempre teve o apoio da família, mas em relação aos amigos era diferente. Por todo o tempo em que Lorena passou na escola, ela nunca chegou a mencionar a bolsa de colostomia e sempre a escondia de todo mundo.
“Eles sabiam que eu tinha passado por uma cirurgia, mas não que eu tinha começado a usar a bolsa. Eu nunca contei, dava desculpas para não participar das aulas de educação física, ia no banheiro sozinha, escondia por baixo de roupas largas que usava justamente para esconder meu corpo”.
Por ter tido medo de ter contado, Lorena já afirmou ter passado algumas coisas ruins na escola:
“Uma vez eu precisava ir no banheiro e como os professores não sabiam, acabaram não deixando. Eu precisei ligar para a minha mãe ir me buscar porque minha bolsa já estava quase estourando. Várias situações de eu ter que sair correndo da escola porque eu não contava e tentava esconder”.
Lorena também se privava de eventos sociais, como festas com as amigas, passeios e viagens à praia.
preconceitos
A jovem diz que as pessoas enxergam a bolsa como um tabu e ainda como algo horrível. Ela acredita que a colostomia ainda é uma “deficiência invisível”.
“As pessoas não entendem o que eu tenho, falam que eu carrego algo horrível na minha barriga e que eu me faço de vitima. Elas esperam que as pessoas com deficiência aparentem estar estar com deficiência. Ouço muitos comentários como: ‘Voce nem parece que é deficiente’”.
Ela já passou por muitas situações constrangedoras com as pessoas pela falta de conhecimento acerca da deficiência que carrega.
“Já me pararam quando eu estava num assento de deficiente e eu tive que provar que eu podia estar ali, tendo que levantar minha blusa na frente de todo mundo“.
“Geralmente também falam que eu sou nojenta e tudo o que é coisa desse tipo. Evito até banheiros compartilhados porque prefiro não passar por olhares e palavras de julgamento”.
falta de acessibilidade
Em relação aos banheiros, Lorena sempre usa os de deficiente, mas afirma que mesmo assim eles não são completamente acessíveis para pessoas com bolsa de colostomia. No momento de esvazia a bolsa e poder limpá-la fora de casa de maneira adequada. Os banheiros não são totalmente adaptados.
“O ideal seria um banheiro com uma ducha higiênica para limparmos com ela, um vaso elevado pata que a pessoa não caia ao esvaziar a bolsa e um lixo próprio para a bolsa”.
Segundo dados fornecidos pelo Estadão, há mais de 120 mil pessoas que usam a bolsa no Brasil. Mas, a distribuição do dispositivo pelo SUS ainda é limitada e insuficiente e banheiros para pessoas nessas condições existem apenas em projetos de lei.
A falta de informação também é fator importante para a acessibilidade.
“Só sabe o que é isso uma pessoa que conhece alguém que tem. Falta falar mais sobre isso e fazer as pessoas entenderem que é uma deficiência como qualquer outra, que pode acontecer por vários motivos e que não deve ser motivo de preconceitos”.
levar conhecimento através da internet
Lorena afirma que, após 8 anos, olha para a sua deficiência com olhos completamente diferentes. Com a bolsinha de colostomia, o sentimento que paira é gratidão. O motivo se deve pela influência que a jovem começou a ter na internet. Ela sentia muita falta de conhecer pessoas que passavam pelas mesmas dificuldades que ela e quando pesquisava nunca encontrava alguém falando sobre o assunto.
“Estudar, pesquisar sobre o assunto faz parte da minha rotina. A minha entrada na internet foi muito importante para isso porque eu comecei a conhecer mais pessoas e suas histórias com a colostomia”, afirma. Ela fala sobre o assunto no Instagram como forma de conscientização e uma maior autoaceitação também.
“Parei de me sentir sozinha, comecei a aceitar minha imagem pessoal, colocar biquínis, ir à praia, me sinto livre pra sair na rua mostrando minha bolsa e é algo que eu vou construir cada vez mais e mostrar mais sobre ela para as pessoas. Eu sou muito grata a ela hoje, ela me possibilitou estar aqui e ter uma vida, eu devo muito a ela e conheci muitas pessoas legais por causa dela“.
O intuito de Lorena nas redes também é conversar com pessoas que passem pela deficiência e tenham dificuldades em se aceitar, mostrando que deve ser tratado como algo normal. “Não quero ver as pessoas escondendo, como eu fazia”.
desmistificando achismos
Lorena já adaptou totalmente a bolsinha à sua rotina. Sempre troca ela no banho, tem uma alimentação regulada para cuidar do seu peso e ter todos os nutrientes em dia. Embora a rotina tenha algumas particularidades, não significa que ela seja impedida de realizar ato que muitas pessoas acreditam ser impossíveis para uma pessoa com a condição.
A especialista Rachel ainda desmentiu os principais achismos acerca da doença:
“As pessoas costumam achar que pessoas que usam a bolsa não podem fazer exercícios físicos, o que não é verdade. É só serem feitos com moderação e não exercer muito esforço na parte abdominal do corpo”.
“Outra coisa é a respeito das relações sexuais. Vai depender muito de conversas com o seu parceiro e você estar confortável com aquilo. Mas a bolsa de colostomia não impede em nada os atos sexuais. A gravidez também, é completamente possível engravidar tendo essa deficiência”.
Lorena Eltz afirma que esse assunto também é muito mais levado a pessoas mais velhas, devido ao achismo de que só pessoas idosas podem ter essa deficiência. Ao contrário do que se pensa, crianças e jovens também podem passar por isso e ela é um exemplo disso. O intuito é cada vez mais levar isso para todas as faixas etárias e que não tem problema se você é jovem e precisa usar a bolsa.
“Não fique sozinho, use as redes sociais e procure pessoas pessoas que passam pelo mesmo pra conversar e saber como vivem a vida. No mais, naturalizem nossos corpos, a vida perfeita não existe”, finaliza.
